"Ура! Прокуратура отменила постановление о возбуждении уголовного дела по факту ввоза из-за рубежа "Фризиума"! Это уже третье уголовное дело по фриузуму за год, которое было закрыто благодаря вниманию и поддержке общества", - пишет в Facebook заместитель директора детского хосписа "Дом с маяком".
"Но если правительство не предложит системного решения, уголовные дела против родителей больных детей будут открываться снова и снова. Нам известно о 2 150 пациентах в России, которые получают незарегистрированные в РФ лекарства для лечения эпилепсии. Все эти мамы тратят последние деньги, чтобы купить в интернет-аптеке лекарства своему ребенку - сами, за свои деньги.
Потом идут на почту и трясутся, что как только они возьмут в руки посылку, сзади к ним подойдут сотрудники органов с удостоверениями и скажут, что они задержаны. Боятся оказаться в тюрьме и оставить своих больных детей одних.
Новости про уголовные дела очень напугали всех родителей детей-инвалидов. 84 мамы объединились и написали письмо Путину, что пойдут на митинг, если их детям не помогут с лекарствами для лечения эпилепсии.
Уголовное дело закрыто. Но фризиум не вернули ни этой маме, ни маме Миши Боголюбова, которую задержали на почте месяц назад. У детей нет лекарств. Этих лекарств вообще нет в стране: "Диазепам" (в свечах и микроклизмах), "Клобазам" (это, собственно, и есть "Фризиум"), "Мидазолам" (для буккального введения), "Фенобарбитал" (инъекционная форма, сироп), "Фенитоин" (инъекционная форма), "Этосуксимид" (сироп), "Сультиам", "Стирипентол", "Вигабатрин". Лекарства до сих пор не зарегистрированы. Индивидуальная закупка под конкретных пациентов на год до сих пор не произошла.
Мы знаем, что сейчас Минздрав формирует данные для закупки лекарств. Мы очень надеемся, что закупка пройдет быстро. И что Минздрав никого не забудет. Мы передаем Министерству здравоохранения Независимый реестр пациентов, нуждающихся в незарегистрированных препаратах для лечения эпилепсии. В реестре 2 150 пациентов. Все эти дети ждут своих лекарств как можно скорее.
Огромное спасибо журналистам и всем вам за внимание к это теме. Благодаря вам хоть что-то двигается".
